Foundation From easel to wall

Briefly explained, Landau-Kleffner syndrome is a rare, severe epilepsy syndrome that begins in childhood. During the night, there is constant epileptic activity in the speech-language areas of the brain. This often causes problems in speech-language development. Some children no longer speak at all and no longer seem to understand anything. As a result, children with this epilepsy syndrome are sometimes initially mistakenly assumed to be deaf.

The Continuous Slow Waves during Sleep syndrome, also called the CSWS syndrome, is very similar to the Landau Kleffner syndrome. CSWS and sometimes LKS are also called Electrical Status Epilepticus during Sleep (ESES) or nowadays summarized with other related syndromes under the name Developmental and Epileptic Encephalopathy with Spike-wave Activity in sleep (D/EE-SWAS).

Much is still unknown about these syndromes, which is why this foundation is important to support these children and their loved ones.

Naamgeving

De naam van stichting “Van ezel tot muur” lijkt in eerste instantie niets met een aandoening, stoornis of ziekte te maken te hebben. maar niets is minder waar! Het verwijst naar onze activiteiten en daarnaast ook naar het Landau-Kleffner syndroom (LKS) en de gevolgen ervan, zoals spraak-taalstoornissen, niet-aangeboren hersenletsel (NAH), depressie, autisme, attention deficit disorder (ADD). Dit zijn verwante aangeboren en/of verworven aandoeningen, ziektes en stoornissen die veel voorkomend zijn bij (ex-)patiënten met LKS.

Een ezel stoot zich geen twee keer aan dezelfde steen (muur): betekent dat iemand niet een tweede keer dezelfde fout maakt. Van de eerste fout heb je geleerd het anders te moeten aanpakken of doen. (Ex-)patiënten worden in de maatschappij vaak weggezet als dom vanwege de spraak- taalproblemen en zo 'stoten' ze zich steeds aan dezelfde soort 'stenen muur', Wij zouden willen dat (ex-)patiënten zich niet meer hoeven te 'stoten' en dat andere mensen niet een tweede keer dezelfde fout maken om (ex-)patiënten te stigmatiseren.

Van het kastje naar de muur gestuurd worden: dit spreekwoord drukt uit dat mensen van het een naar het ander worden gestuurd zonder enig resultaat. Vaak worden (ex-) patiënten met LKS gestigmatiseerd en 'van het kastje naar de muur gestuurd.'

Ezelsoor: een ezelsoor helpt je de informatie of tekst op een pagina in bijvoorbeeld een boek of tijdschrift te herinneren. Als gevolg van LKS houden patiënten vaak NAH over, wat zich uit op verschillende manieren; waaronder vergeetachtigheid. Om de vergeetachtigheid de baas te blijven, heb je baat bij 'ezelsoren'.

Ezelsbruggetje: ezelsbruggetjes zijn er om mensen informatie makkelijker, beter, langer en gedetailleerder te laten onthouden. Mensen met spraak-taalproblemen en NAH hebben veel baat bij ezelsbruggetjes. Zo wordt het onthouden van informatie makkelijker.

Schildersezel: een schilderij gaat van de schildersezel tot aan de muur. Met kunst kan iedereen communiceren en het helpt om positief in het leven te staan. Daarom zijn onze projecten kunst gebonden en daar staat de schildersezel symbool voor. Kunst is een manier om te kunnen uiten en communiceren zonder dat er spraak/taalvaardigheid nodig is, een pure vorm van communicatie voor iedereen.

Ezel: Een ezel heeft meer kwaliteiten dan waarvoor die bekend staat, zo is een ezel een lief, eigengereid en vooral slim dier, terwijl de ezel vaak voor dom en vreemd wordt aangezien. Er zit meer in dan in eerste instantie gedacht wordt. Ook dit is een link naar (ex-) patiënten., zo worden ook zij vaak onderschat. Tevens is het een lastdier: de ezel kan een zware last dragen net als LKS (ex-) patiënten en hun naasten dat moeten.

Met die eigenzinnige krachtige ezel als grote sterke vriend.